好酸球性副鼻腔炎の日記

鎮痛剤が全く使えない人の副鼻腔炎との付き合い方

難病の可能性

好酸球副鼻腔炎患者・ふくびです。

好酸球副鼻腔炎と診断されるまでの身体の変化などについて書いています。

同じような症状にお悩みの方の参考になれば幸いです。

 

更新は不定期です。

 

副鼻腔炎 抗生物質 効かない」

で検索してみたところ、沢山ヒットしました。

 

どのページにも記載されているのは、まず、

急性と慢性がある事。

気管支喘息も併発しやすい事。

鼻茸の事などなど。

 

そして、ページの下の方に「特殊な副鼻腔炎」として「好酸球副鼻腔炎」の記載が。

 

さらに「好酸球副性鼻腔炎」で検索してみると、

トップに「難病情報センター」が。

 

難病⁈

 

難病って、大変じゃん…

初めて、自分の身体に起きている症状は、大変な事ではないか?と心配になりました。

それまでは不快ではあるものの、死ぬわけじゃないと重大に考えた事はありませんでしたから。

 

難病情報センターのページは、わかりやすく書いてありました。

(詳しくはこちらをご覧ください→https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html

 

さらに詳しく調べていくと、難病であった場合、診断・指定してもらうには、指定医の診断が必要でした。

 

幸い一番近い大学病院の耳鼻科に好酸球副鼻腔炎の専門外来があり、指定医も沢山在籍。

ですが、大学病院は紹介状がないと受診できません。(紹介なしでも受診できますが、別途費用がかかります。)

 

これまでの経緯で、全く信頼できなくなったかかりつけ医ですが、紹介状を書いてもらう為、もう一度受診する事にしました。

 

気は重いですが、全く先の見えない治療を続けていくよりマシだと、勇気を振り絞って再度、かかりつけ医へ。

 

続きます。