HIKAKINさん
お久しぶりです。
ほぼ1年ぶりの更新です…
体調は何事もなく過ごせた1年です。
とはいえ、時折襲われる酷い頭痛がある時は
鎮痛剤には頼れない体質故、お休みします。
今日は、そんな頭痛の日です。
ネットニュースに、HIKAKINさんの記事が。
あらら、そうなんだ！と久しぶりにブログをチェックしたら、アクセス数がずっと「0」なのに、昨日からめちゃくちゃふえてました。
HIKAKINさん、さすがですね笑
それだけ、悩んでおられる方が多いのかもしれませんね。
HIKAKINさんの事が、今まで謎の副鼻腔炎や喘息、嗅覚障害に悩み、治療の迷子になっている方がもしかして？と気づかれるきっかけになると嬉しいですね。
ただ、記事をいくつか読みましたが、やっぱり正確には伝わらないなぁ、とも思いました。
まるで手術をして完治したかのような文章。
突然症状が出て、すぐ治療を受けることができたかのような表現が。
おそらくですが、この病気と付き合っている多くの患者は、何年も原因不明の副鼻腔炎と喘息とその他沢山の不快な症状に悩まされてきたと思います。
先の見えない治療を、沢山の薬を飲みながら(効きもしない抗生剤とか)、どうして良くならないんだろうと悩みながら続けてきて、私の場合は自分で調べてこの病気に辿りつきました。
決して治る事はないものの、全ての症状がつながり、治療方法もある事がわかった時は、とても安心したのを覚えています。
手術は本当に辛かったし、今もちょっとした事で嗅覚がなくなり、その度に不安に襲われます。
でも、再発しても治療の選択肢はあるし、また手術するにしても一度経験してるから大丈夫！と思えるようになりました。嫌は嫌ですが笑
ただ、医療の現場は、今この、「好酸球性副鼻腔炎」の患者が激増しているそうです。
私が手術を受けた専門外来もなかなか予約が取れないと聞きます。
そもそもが免疫システムの暴走が原因の病気。
アレルギーといえば、誰しもなる可能性があるのかな？生活習慣や食習慣、メンタルケアも関わってくるのかもしれないなと思っています。
再発したとしたら、すぐは診てもらえそうにないので、自己管理ちゃんとしようと「意識高い系」な生活送っています。
服薬は、レポセチリジンとモンテルカストを夜のみ、点鼻薬を朝晩のみでコントロールできています。
体調のために気をつけている事
訪問していただき、ありがとうございます。
手術後、快適に過ごせている理由。
それは、日々のケアをきちんとしている事と、
栄養管理だと思います。
体調が悪い時を振り返ると、アレルギー症状が酷い時は極端なダイエットをしていました。
低脂質、低カロリー、低タンパク。
手術後に分子栄養学を勉強する機会があり、その中で、私はなんてバカな事をしていたんだ…と
愕然としました。
「細胞が生まれ変わる=新陳代謝する」ための
必要な栄養を殆ど取っていなかったのです。
それは、細胞がリサイクル活動をせざるを得ない状態。そしてリサイクルされた細胞は、あちらこちらに故障が起きて…
命に関わるような病気はしないけど、アレルギーのような自己免疫が暴走する身体を、自分から積極的に作ってました。
本当に負のサイクル。
分子栄養学を学んだ今、サプリメントもうまく利用しながら食事を摂っています。
不足しがちなタンパク質はプロテインも利用。
おかげさまで、喘息、副鼻腔炎そして、更年期症状も出ずに元気にすごせています。
毎日のサプリメントは藤川先生の本を参考にしています。
食事は、発酵食品を積極的にとり、シンプルな調理法で色んな食材を取るようになりました。
体調が良いと、メニューも色々思い付きます。
Instagramも、そういうジャンルを検索するので、おすすめの投稿で、面白いレシピを紹介してくれます。
以前の、何をするのもしんどい。めんどくさい。
そんなのは全くなくなりました。
私の生活レベルは、めちゃくちゃ上がりました。
体調不良に悩んでおられたら、分子栄養学、調べてみてください！
おすすめします！！
手術から1年経ちました。
同じような症状にお悩みの方の参考になれば幸いです。
更新は不定期です。
2月20日で、手術から1年経ちます。
もう、ずっと前の事のようです。
1年経った今も、再発はしていません。
鼻茸もないし、嗅覚はしっかりあります。
1年前の手術後少し経った時の、匂いがした時の感動は忘れられないですが、今は匂いがするのが普通になっています。
辛夷清肺湯（しんいせいはいとう）という、副鼻腔炎の急性期に飲むものを、「ちょっと怪しい…」時に服用すると、かなり良くなります。
抗生物質は効かないので、これが今の私にはベストだと思っています。
喘息の吸入も1ヶ月くらいお休みしています。
これは、胃の調子が悪くなった時に胃薬を飲まなくてはならなくなり、念のためお休みしたところ、無くても平気だったので、実験的に続けています。
花粉、黄砂の季節になりましたが発作も息苦しさもなく、ランニングも10キロ位は走れています。
他の変化は、手術前、副鼻腔炎が酷くなると、パンパンに詰まっている鼻水が、鼻茸が邪魔をして中々出なかったです。後鼻漏がある感じなのに、それも上手く出ない感じ。(好酸球性副鼻腔炎の方はわかってもらえると思います)
術後は、ちょっと鼻の調子が悪いな？って鼻をかむと、スルン！と出ます。
スッキリして気持ち良いし、黄色いドロドロではなく塊でも、透明でプルン！とした感じです。
悪いものが早く出ていくので体調も良いです。
1年経ち、本当に変わりました。
いつも、いつ悪くなるのか、発作が起きるのかビクビクしていました。
しばらくは再発するのでは⁇と不安もありましたが、今は付き合い方、予防方法が自分なりに解ってきたので、そこまで不安はありません。
手術をきっかけに、他に取り入れた健康管理がありますので、次は、そのお話です。
お読みいただき、ありがとうございました♪
手術へ、そして今の状態
好酸球性副鼻腔炎と診断されるまでの身体の変化などについて書いています。
同じような症状にお悩みの方の参考になれば幸いです。
更新は不定期です。
やっと専門外来を受診し、やっと手術を受けれる事になりました。
前回はこちら
でも、世間の噂にある、
「副鼻腔炎の手術後のガーゼ抜き」
の恐ろしい噂が、どうしても気になります。
先生にその事を伝えると、
「今は、溶けるガーゼを使うから大丈夫」
との事。
それなら、安心！となった訳ですが、
現実は違い…
(詳しくは、このブログの最初の方の手術の覚え書を読んでください)
こちら↓
そして、現在に至ります。
手術から10ヶ月ほど経ちますが、定期検診も卒業し、今は近所の耳鼻科にて薬をもらう生活をしています。
難病患者ではありますが、難病申請はしていません。
理由は、特別な薬を必要としていないし、再発したら考えましょうとの先生からのおススメがあったから。
経過は良好で、鼻茸もないです。
ただ、軽く風邪をひいても、速攻で副鼻腔に症状が出ます。
先日も、「なんだか、おかしい…」と感じ、すぐ近所の耳鼻科を受診しましたが、特に悪い所はないとの診断で帰りましたが、その5日後から酷い頭痛(顔痛)に襲われ(おでこ割れるかと思いました)
目を開けていられなくなり、急いで手術を受けた専門外来を受診しました。
先生も心配して、急遽受診したにも関わらず優先して診てくださいました。
ファイバースコープで鼻腔をしっかりチェック。
鼻茸、なし！再発してないですよ！
と安心させてくださいました。
強めの抗菌剤を処方してくださり、2日程でケロっとしています。
(処方薬は、開業医と全然強さが違う物を出されるのでいつも不思議に思います。)
あの時、もっと違和感を訴えていたら、こんなしんどい思いをしなかったのに〜とも思いましたが、お医者さん相手にそんな強気な事は言えない、小心者です。
だけど、自分のからだの違和感は、自分にしかわかりませんので、次からは強気で行きたいと思います。
鼻の不調を感じる度に、「再発した⁈」というストレスはかなりあります。
10ヶ月経ち、鼻洗浄もめんどくさい時もあり、サボる事も度々あります。
でも、基本サボらない。
薬は、忘れない。
匂いがする。
喘息発作がない。
しっかり呼吸できる。
この３つが当たり前にできているだけで、幸せだと思えます(大袈裟かもしれませんが)
不調を抱えている方
同じ症状に悩んでいる方
命に関わる病気ではないかもしれませんが、手術を受けてスッキリする事で、絶対にQOLは向上しますので、積極的な治療をお勧めします。
25歳から始まり、51歳の今まで。
26年の闘いがとりあえず、終わりました。
匂いがしない中、試行錯誤しながら育てた娘たちは、21歳と19歳になりました。
素直な、今どきの可愛い女子になりました。
あんなに不機嫌なお母さんに育てられたのに、です。周りのフォローに感謝です。
遺伝するかもしれないので、鼻の不調には気をつけてと伝えています。
ここまでで、治療記はおわりです。
皆さんが良い医師、病院に巡り会えますように！
これからは、日々の変化など、不定期に更新していきます。
専門外来受診
好酸球性副鼻腔炎と診断されるまでの身体の変化などについて書いています。
同じような症状にお悩みの方の参考になれば幸いです。
更新は不定期です。
前回はこちら↓
予約日、初めて専門外来へ。
専門外来と言っても耳鼻咽喉科外来と同じで、専門医がいる曜日が決まっているだけです。
大学病院なので患者さんも多く、予約はしていましたが1時間以上待ちました。
これは、想定内です。
先生の問診後、鼻腔の状態をファイバースコープで見て、同時に粘膜採取。
それと嗅覚と血液検査、レントゲン。
問診、各種検査の結果、鼻腔内の状態だと好酸球性副鼻腔炎と疑われるけど、細胞内にどれくらいの好酸球があるかをカウントして診断となる、との説明でした。
その結果はまた1ヶ月後。
とりあえず、今飲んでいる抗アレルギー剤と吸入薬を処方してくださいました。
その時の症状は、喘息、副鼻腔炎とも落ち着いていました。(不快ではない程度です。)
1ヶ月後の再診。
診断結果は…
好酸球性副鼻腔炎が濃厚ではあるが、細胞内の好酸球数が診断のガイドラインにあと少し足りない。
確定診断のためには、手術をしてポリープを切除して、もっと奥の粘膜細胞内の好酸球数を調べてみましょう、となりました。
手術までにやる事・出来る事は
・これ以上悪化させない
・風邪をひかない
・これらを守るために、鼻洗浄を毎日する
と先生から指導がありました。
あとは、手術を待つのみとなりました。
長い間、あーでもないこーでもないと治療を続けてきた副鼻腔炎でした。
やっと出口が見つかった気がしました。
紹介状ゲット
好酸球性副鼻腔炎と診断されるまでの身体の変化などについて書いています。
同じような症状にお悩みの方の参考になれば幸いです。
更新は不定期です。
前回の続きです。↓
かかりつけの耳鼻科での治療は、全く意味がなく、不信感から自分で調べて知った、
紹介状をもらうために、もう一度かかりつけ医へ。
自分で調べた事を説明し、専門外来のある大学附属病院への紹介状が欲しいと伝えましたが…
「どのみちさー、手術しないと治らない訳。それなら医大でも、〇〇病院でも同じじゃないの？医大は手術待ちが多いんじゃないの？」
イライラしながら言われてしまいました。
少しムカッとしましたが、紹介状をさっさともらって帰りたい私。
不信感しかないので、今後受診するつもりもありません。
「難病の可能性もあるし、そうなると難病申請も必要になります。〇〇病院ではそれはできないはずです。大学病院でお願いします。」
そう伝えると、それ以上は何も言われず、紹介状を書いていただけました。
この先生だけなのか分かりませんが、
難治性の副鼻腔炎だと分かっていながら、投薬のみで治療を引っ張る（言い方が悪いですが）つもりだったのだと思います。
完治させるには、どの道手術しかない状態だったのに、先生から手術を勧められた事はありませんでした。
ちょっと嫌な思いをしましたが、無事紹介状をもらい、大学病院への予約もしていただけました。
やっぱり混んでいて、1ヶ月先の予約です。
それでも、一つ前に進めたし、この先の見えない治療を続けるストレスから解放されて、難病かもしれない不安よりも、安心感のほうが強かったです。
続く。
現在のお話
好酸球性副鼻腔炎と診断されるまでの身体の変化などについて書いています。
同じような症状にお悩みの方の参考になれば幸いです。
更新は不定期です。
今回は、現在のお話です。
久しぶりに酷い喘息発作を起こしました。
去年の同じ時期にコロナに感染したのですが、その時以来の発作です。
手術をしてもらった大学病院から、アレルギーのお薬は処方されてますが、喘息の薬は出せないとの事で、呼吸器専門のかかりつけ医を持つように前回の定期検診で言われていました。
ですが、喘息もほとんど起きないし、かかりつけ医を探す事を先延ばしにしていたんですが…
昨夜から酷く息苦しく、朝になったら、数歩歩くだけで酸欠…
久しぶりに「マズいな…」と焦りました。
だって、緊急用の吸入薬もなくなってしまっていたから。
今日診察してくれる呼吸器科は…？
と検索すると、1軒だけありました。
地元では昔から知られている所で、私自身も20年程前に行った事がある所です。
幸い、午後もされていたので行ってみる事にしました。
ただ一つ気になったのが、20年前受診した時の先生はそんなに若くなかったはず。もう、かなりのご高齢では⁈という疑問。
病院に着くと、綺麗にリフォームされ明るい雰囲気になっていました。
看護師さんによる問診、検査を終え、診察室へ。
そこにいらっしゃったのは、記憶にある先生ではなく、私と同じ位の、でもベテラン感のある先生でした。
その場合、喘息も重症化しやすく、難治性である事。
好酸球副鼻腔炎で使われる注射薬が喘息にも劇的な効果がある事。
それらをわかりやすく説明してくださり、できれば難病申請をした方がいいとアドバイスをされました。
今日の私の状態も喘息発作として重いものなので、点滴と、吸入薬も重症用を出されました。
（以前かかっていた耳鼻科で出される内服薬はありませんでした）
朝は歩くのも辛かったのに、診察後、かなり楽になったので、夕食の買い物をすることもできました。
好酸球副鼻腔炎で手術を受けるまで、色んな不調を「まぁ、こんなものかな？」と我慢していた事がわかりました。
辛いのが、普通になっていたんですね(^^;
でもそれは、ＱＯＬを著しく下げていたと思います。
ついつい、歳を重ねると自分以外の事を優先して、自分のちょっとした不調は後回しにしがち
ですが、私の場合は手術、治療をうけて
・頭がスッキリする事
・色んな香り、匂いを感じる事
・息をするのが楽な事
これらが「普通に」できるようになり、ＱＯＬが向上し、家事も仕事も、遊びもサクサクできるようになりました。
話か逸れましたが、今日の喘息発作で喘息の治療がこれまで不十分だったのもわかりましたし、
副鼻腔炎の治療もそうでしたが、効果のない治療を延々とする先生もいらっしゃいます。
おかしいな？と感じたら、質問する。
それが出来なかったら、転院する。
自分でも調べてみる(これを嫌う先生もおられますが💦)
自分の身体に真剣に向き合えば、必ずいい先生に巡り会えると思います。
逆を言えば、こんなもんかな？と適当に受け入れてしまうと、そんな先生に当たる気がします。
（あくまで私見です笑）
絶対に治る事はないので、真剣に、うまくコントロールしながら付き合わないとなぁと、感じた1日でした。
